Jeudi 5 Décembre 2013, Chris Wright et JD Biog, Basketteurs de l'ASVEL viendront rendre visite aux enfants atteints de maladies lysosomales et à l'équipe médicale.

RENDEZ-VOUS PRESSE à 13h à l'Hôpital Femme-Mère-Enfant de Bron (69)
au Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme

Apporter un soutien moral, du rêve et de l'espoir aux enfants dont la vie croise régulièrement les couloirs de l'hôpital, c'est l'objectif partagé que ce sont donné le Club de l'ASVEL et l'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML).

Une visite qui donne du sens au slogan,  « Rare mais pas seul ! », de l'association. « Rare » dans la maladie, mais soutenue dans notre combat au quotidien. Des moments qui seront partagés avec le même enthousiasme par les parents et le personnel médical présents.

Les dirigeants et joueurs du Club de l'ASVEL ont promptement répondu à cette demande et invitation lancée par une famille de Bron. Une rencontre qui sera d'ailleurs suivi par d'autres manifestations notamment à l'occasion du match ASVEL- Dijon du 22 février 2014.

Cette visite est organisée dans le cadre d'une « consultation multidisciplinaire ». Mises en place par le Docteur Nathalie Guffon, et la collaboration de l'association, ces consultations ont amélioré la prise en charge des enfants en permettant de rencontrer en un même lieu et une même journée l'ensemble des médecins spécialistes liés à leur pathologie (pédiatre, neurologue, cardiologue …). Ces consultations accueillent chaque jeudi plusieurs enfants venus de toute la France

Les maladies lysosomales sont 53 maladies génétiques rares handicapantes et dégénératives dues à un dysfonctionnement du lysosome, un petit élément présent dans chacune des cellules humaines et ayant pour rôle de recycler leur contenu et éliminer les déchets cellulaires. Près de 3 000 personnes en France sont touchées par une maladie lysosomale, et environ 150 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Aujourd'hui, grâce aux recherches, 9 de ces maladies bénéficient d'un traitement. Pour tous les autres, la recherche continue avec de grands espoirs dans plusieurs essais cliniques actuellement en cours.

L'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) a été créée en 1990 par des parents d'enfants malades pour répondre aux besoins spécifiques des malades et des familles, et promouvoir la recherche.


Association reconnue d'Utilité Publique – www.vml-asso.org et www.lysosome.fr
VML – 2ter avenue de France – 91300 MASSY