Bonjour

Nous vous informons que le Conseil Régional Auvergne - Rhône-Alpes accueille jeudi 1er juin à 17h15 la Rencontre publique d'information « les maladies rares, nous sommes tous concernés ! » organisée par l'Alliance Maladies Rares. Cette conférence est ouverte au grand public, aux personnes malades et aux familles.

Cette Rencontre permettra à l'Alliance Maladies Rares de présenter les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares pour la société, de découvrir à travers deux témoignages le quotidien et le parcours de vie d'une personne atteinte de maladie rare.

Depuis 17 ans, l'Alliance, porte-parole des personnes atteintes de maladies rares en France, œuvre pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle agit notamment pour faciliter l'accès au diagnostic, pour améliorer la prise en charge tout le long de la vie et promouvoir la recherche. L'Alliance Maladies Rares aspire également à accompagner ses 212 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d'action.

Rencontre gratuite - Places limitées

Pour s'informer sur le programme et s'inscrire :

http://www.alliance-maladies-rares.org/rencontre-publique-dinformation-1er-juin-2017/

inscription :

https://fr.surveymonkey.com/r/RencontrePubliqueInformationLyon

Merci par avance de diffuser autour de vous afin que chacun s'informe sur ce sujet de société que sont les maladies rares touchant 3 millions de personnes en France. Vous trouverez en pièce jointe : - Le communiqué de presse - Le programme en PDF et JPEG Je reste à votre disposition pour toute demande d'information. Cordialement Marie Roinet-Tournay Responsable Communication mroinet@maladiesrares.org Alliance Maladies Rares Tél.: 01.56.53.53.43 – Fax. : 01.56.53.53.44 Port : 06.08.95.28.69 Plateforme Maladies Rares - 96 rue Didot - 75014 PARIS www.alliance-maladies-rares.org